Hay una parte del sistema de salud que no aparece en los organigramas, no tiene hospitales propios ni presupuesto público garantizado, pero todos los días recibe a pacientes que necesitan medicamentos, estudios, diagnósticos, traslados, alojamiento, alimentación o, simplemente, a alguien que les explique qué hacer después de escuchar una palabra que puede cambiarles la vida; publica MILENIO.
Son las organizaciones de la sociedad civil dedicadas a atender enfermedades de alto impacto que el sector público no alcanza a cubrir en su totalidad.
“El sistema de salud paralelo que México no reconoce, pero del que depende” es el nombre de un estudio elaborado a partir de 45 encuestas y siete entrevistas realizadas por Ipsos México durante 2025.
Reúne la experiencia de organizaciones que acumulan más de 160 años de trabajo en enfermedades como cáncer infantil, cáncer colorrectal y ginecológico, distrofia muscular, VIH/Sida, enfermedades cardiovasculares y padecimientos neurodegenerativos.
De acuerdo con sus resultados, 91 por ciento de las organizaciones de pacientes califica el sistema público de salud como deficiente o muy deficiente; solo 7 por ciento lo considera aceptable, 2 por ciento bueno y ninguna lo evalúa como excelente.
Desabasto de medicamentos, el principal reto
“El principal reto estructural del sistema de salud es el desabasto de medicamentos, señalado por 33.33 por ciento como el problema número uno. En segundo lugar, 20 por ciento identifica la falta de personal médico capacitado, seguida de largas esperas para acceder a diagnósticos y tratamientos, reportadas por 13 por ciento en cada caso”, explica Maricela Ramos Rodríguez, directora general de Insight, Comunicación Estratégica.
Precisa que, según los resultados de esta investigación, que surge por iniciativa de Insight, 80 por ciento de las organizaciones percibe que los tiempos de espera han aumentado o aumentado demasiado; apenas 2.2 por ciento reporta una reducción sustancial.
“El mayor potencial de mejora está entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento, con 40 por ciento, y entre la atención primaria y las primeras pruebas diagnósticas, con 37.78 por ciento, precisamente los momentos más críticos para la supervivencia”.
La crisis del sector médico
El 73.33 por ciento de las organizaciones considera que los médicos de primer contacto no cuentan con la capacitación necesaria para favorecer un diagnóstico certero y rápido; solo 6.67 por ciento opina que sí la tienen. Entre los especialistas, 48.89 por ciento señala que no cuentan con la actualización y las herramientas necesarias, mientras que 44.44 por ciento indica que, aun estando actualizados, no favorecen diagnósticos oportunos.
“Según su percepción, estos retrasos diagnósticos contribuyen a que México ocupe el primer lugar mundial en muerte infantil por cáncer, con menos de 60 por ciento de curación frente a tasas de 90 por ciento en países desarrollados”.
En el acceso a terapias para padecimientos de alto impacto también se observan retos importantes, pues 86.7 por ciento lo considera deficiente o muy deficiente; 11.1 por ciento, aceptable, y únicamente 2.2 por ciento, excelente.
Para las familias, esto se traduce en gastos que las llevan al límite económico, con resultados terapéuticos inciertos.
“Las organizaciones han desarrollado modelos integrales de atención que van mucho más allá del tratamiento médico”, menciona Maricela Ramos, en entrevista.
En cáncer infantil, por ejemplo, ofrecen información, campañas de detección, albergue, transporte, alimentación, medicamentos, apoyo educativo, acompañamiento emocional y actividades recreativas para pacientes y cuidadores, además de vigilancia médica de hasta cinco años y programas para sobrevivientes.
Han logrado atender a más de 3 mil familias al año en cáncer infantil —casi 50 por ciento de la incidencia en México—; reducir hasta en 10 meses los tiempos de diagnóstico en ciertos cánceres digestivos; alcanzar una tasa de supervivencia de 99 por ciento en un programa para mujeres diagnosticadas con cáncer ginecológico, así como ampliar la esperanza de vida de 18 a 34 años en pacientes con distrofia muscular.
Escuchadas, pero sin voto
Aunque el 73 por ciento de las organizaciones considera que su opinión suele ser escuchada por el sector y la sociedad, muchas subrayan que su participación sigue siendo decorativa, ya que son invitadas a mesas y consultas, pero sin poder decisorio.
De acuerdo con su percepción, su papel legítimo es llevar la voz del paciente al terreno legislativo y de política pública, pero sin asumir la tarea técnica de redactar leyes, que corresponde a los poderes públicos.
“Cuando describen las deudas del sistema, las organizaciones señalan como pendientes principales el acceso a tratamientos, con 86.67 por ciento; la atención con calidad, con 75.56 por ciento; la eliminación de barreras burocráticas, con 53.33 por ciento; el apoyo financiero, con 42.22 por ciento, y la concientización y educación sobre las enfermedades, también con 42.22 por ciento”, detalla Maricela Ramos.
Destaca que, para estas organizaciones, el actual sexenio 2024-2030 “abre una ventana de oportunidad, pues perciben una mayor apertura al diálogo y un cambio en el discurso respecto a las organizaciones civiles”.
Sin embargo, advierten que escuchar no basta y proponen cuatro cambios estructurales: participación vinculante, no solo testimonial; financiamiento público transparente; simplificación administrativa para colaborar con los sectores público y privado, y reconocimiento formal de las organizaciones como parte del sistema de salud.
A fuerza de necesidad
Detrás hay una estructura que se ha ido construyendo a fuerza de necesidad. Las organizaciones acompañan, consiguen medicamentos, pagan estudios, facilitan diagnósticos, buscan especialistas, proporcionan transporte y alojamiento, ofrecen alimentación, apoyo psicológico y nutricional y, en algunos casos, hasta gestionan equipo para hospitales.
Hay pacientes que pueden tardar hasta 14 horas en trasladarse desde comunidades alejadas hasta la capital de su estado. El costo del traslado también puede convertirse en una barrera: hay quien tiene que decidir entre pagar el transporte para acudir a una consulta o destinar ese dinero a la alimentación de su familia.
Por ello, cuando el sistema no llega, las organizaciones ocupan ese espacio.
“Lo hacen incluso con recursos limitados. El estudio muestra que 89 por ciento de su financiamiento proviene del sector privado, 76 por ciento de actividades propias de recaudación y apenas 7 por ciento del gobierno. Más de la mitad, 51 por ciento, busca nuevas fuentes de financiamiento porque las actuales no son suficientes, mientras que 13 por ciento expresa preocupación directa por la sostenibilidad de su organización”.
No buscan sustituir al Estado, sino ser reconocidas como socias del sistema de salud.
Consideran que el verdadero problema no es que ellas atiendan lo que el sistema público no puede resolver, sino que México se haya acostumbrado a necesitarlas para que ese sistema funcione.
Hospitales de cascarón: un gran edificio, pero carente de lo indispensable
El hospital puede estar ahí. Los quirófanos también. Los médicos, las enfermeras y las camas. Puede haber infraestructura nueva, paredes recién construidas y equipos que representan millones de pesos.
Pero, cuando llega el momento de atender al paciente, puede faltar lo elemental.
Puede faltar el paracetamol, los antibióticos, una gasa, una cinta adhesiva, una sonda. Y, si se trata de una operación, puede faltar hasta el material indispensable para entrar al quirófano.
Entonces, el hospital deja de ser lo que debería ser. Se convierte en un cascarón.
Así lo describe el médico Francisco Castañeda Cruz, exdirector del Hospital Civil de Ciudad Madero, Tamaulipas, al recordar las condiciones en las que durante años trabajó en el sistema público de salud.
En apoyo a los pacientes, el doctor Castañeda creó la organización civil “Acciones con sentido, generando bien común”.
Desde su experiencia, “el problema detrás de la infraestructura de salud radica en la falta de medicamentos e insumos para atender a quienes llegan buscando auxilio”.
La paradoja es brutal: el paciente llega al hospital público porque no tiene dinero para pagar atención privada y termina teniendo que conseguir dinero para comprar lo que el propio hospital debería proporcionarle.
Castañeda Cruz recuerda que “se trata precisamente de personas de bajos recursos que difícilmente pueden absorber gastos adicionales”. Algunos, señala, “tienen que hacer cooperaciones o incluso dejar de cubrir necesidades básicas para conseguir medicamentos o materiales tan elementales como un paracetamol o una gasa”.
Por eso se refiere a los hospitales como “un cascarón” y añade que la falla no necesariamente está en el director del nosocomio, porque este no decide, en definitiva, sobre los recursos.
Médicos atienden hasta 40 pacientes por jornada
Castañeda Cruz es traumatólogo y también laboró en el IMSS, donde algunos especialistas, afirma, llegan a revisar entre 18 y 40 personas durante una jornada, mientras que los médicos familiares pueden atender alrededor de 30.
En cirugía, detalla, a un especialista pueden asignarle hasta tres operaciones en un turno.
El médico está ahí, pero no tiene el tiempo suficiente. El especialista está ahí, pero enfrenta una fila que no termina. El quirófano está ahí, pero el paciente puede tener que conseguir materiales para ser operado.
Francisco Castañeda sostiene que “existen protocolos y tiempos establecidos, pero, en la práctica, la cantidad de pacientes hace imposible cumplirlos siempre”. No culpa al médico; responsabiliza a un sistema que no le permite disponer del tiempo necesario para explorar adecuadamente a cada paciente.
El costo termina trasladándose nuevamente al paciente.
Primero paga su derecho a recibir atención mediante sus aportaciones como trabajador. Después, puede tener que pagar el medicamento que no encontró, el estudio que no pudo realizarse en la institución o el material que hace falta para una cirugía.
“Por eso, la construcción de hospitales nuevos no significa automáticamente que el problema haya terminado”.
Castañeda reconoce que el nuevo Hospital General de Ciudad Madero representa un avance: aumentó el número de enfermeras, personal médico y especialistas, y cuenta con mayor equipamiento, particularmente en el área oncológica. Pero su conclusión es que los nuevos hospitales no van a resolver, por sí solos, todas las carencias del sistema.
Sostiene que, si el medicamento y el insumo no están, y si el paciente tiene que llevar de su casa aquello que necesita para ser atendido, el problema no desapareció.
Paciente obtiene marcapasos a punta de amparo
José Luis llegó a un hospital del IMSS con problemas cardíacos que requerían la instalación de un marcapasos. Su condición demandaba un procedimiento especializado, pero los días pasaban sin que llegara la intervención.
El tiempo transcurría y ni siquiera se acercaba a verlo un cardiólogo. La valoración quedaba en manos de un médico sin la especialización, mientras la familia esperaba que el procedimiento fuera programado pronto.
La incertidumbre comenzó a convertirse en parte de la enfermedad: no saber cuándo sería atendido, cuándo llegaría el especialista ni cuánto más tendría que esperar.
Ante la falta de respuestas, la familia promovió un amparo.
A través del abogado Mercurios Espinoza, hizo valer su derecho y finalmente José Luis fue atendido.
Y es que, cuando la atención no llega a tiempo, la familia tiene que buscar mecanismos adicionales para abrir las puertas de un sistema que debería haber respondido desde el principio.
Mientras tanto, para otros pacientes esa posibilidad ni siquiera está al alcance: desconocen la ruta legal, no tienen recursos para iniciar un procedimiento o, simplemente, siguen esperando.
Imagen portada: MILENIO
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